e-health en ethiek: Is dat niet te zweverig?

e-health en ethiek: Is dat niet te zweverig?

Geplaatst op: 12 januari 2023

INTERVIEW || Begin dit jaar werd er bij Allerzorg een workshop ‘Begeleidingsethiek’ georganiseerd voor alle stakeholders binnen een project gericht op het monitoren van vitale functies in de palliatieve zorg. Initiatiefneemsters Martine Duinker vertelt waarom zij deze workshop organiseerde en wat het de organisatie heeft gebracht.

 

Nieuwe technologie en het gebruik daarvan leidt vaak tot ethische vragen. Om organisaties hier beter bij te begeleiden, ontwikkelde de ECP, het Electronic Commerce Platform Nederland: een platform voor de informatiesamenleving, een methode waarin betrokkenen op een constructieve manier met elkaar in dialoog gaan over de effecten van de nieuwe technologie én de waarden die daarbij in het geding komen, zoals autonomie van de gebruiker, efficiëntie, transparantie van het algoritme of privacy. Deze methode wordt in een workshop uitgelegd en toegepast, waarbij alle stakeholders – zoals gebruikers, ontwikkelaars, beleidsvormers en beslissers – samenkomen.

 

Juist heel praktisch en ‘down-to-earth’
Begin dit jaar las Martine Duinker, werkzaam als project- en procesmanager bij Allerzorg, over de workshop. Allerzorg levert specialistische zorg thuis, van jong tot oud, in elke levensfase en bij de meest uiteenlopende zorgvragen. “Ik werd getriggerd door het woord ‘ethiek’ in combinatie met e-health”, vertelt Duinker. Als ze de webinar van de workshop terugkijkt is ze direct enthousiast. “Ik besloot Vitavalley te benaderen met het verzoek zo’n workshop bij Allerzorg te organiseren. Met als enige ‘maar’: het was niet voor het project waar we een SET-subsidie voor hadden ontvangen, maar voor een ander project. Gelukkig werd het goedgekeurd.”

Niet alle betrokkenen zijn direct enthousiast over de workshop, vertelt Duinker. “Grappig genoeg lijken er twee soorten reacties te komen op het woord ethiek. Mij triggerde het op een positieve manier. Ik vond het direct interessant, ethiek en ICT, hoe werkt dat? Ik merkte echter ook dat er mensen binnen de organisatie een negatief beeld ervan hadden. ‘Ethiek, dat zal wel heel zweverig zijn’, dat idee. We moesten hen echt overtuigen dat de workshop juist heel praktisch en ‘down-to-earth’ is.”

 

Monitoring in de palliatieve terminale zorg
Het project waar Duinker de workshop voor wil organiseren is gericht op het monitoren van vitale functies van mensen in de laatste fase van hun leven. “Het is ongelofelijk druk in de wijk en daar lijkt voorlopig geen verbetering in te komen. Organisaties worden afgerekend op hun doelmatigheid en moeten het aantal uren zorg overal beperken. Tegelijkertijd zie je dat bij palliatieve terminale zorg de uren in de laatste weken juist worden opgehoogd. Dat is niet alleen voor professionals, maar ook voor mantelzorgers, vaak een zware last. Hoe fijn is het als we via beeldbellen mantelzorgers kunnen ontzorgen en tegelijkertijd cliënten kunnen geruststellen en op afstand kunnen ondersteunen – ook als we niet fysiek bij hen aanwezig zijn.”

Het is een project waar veel verschillende belangen en verschillende zienswijzen meespelen, vertelt Duinker. Dat maakt het volgens haar zo geschikt om er de begeleidingsethiek workshop met alle betrokken stakeholder samen over te praten. Die stakeholders zijn onder andere directie, projectleiders en medewerkers van Allerzorg, maar ook verzekeraars en leden van de landelijke mantelzorgorganisatie. “Stel de waarden zijn afwijkend, wat gebeurt er dan? Kunnen mantelzorgers hier 24/7 opvolging aan geven? Maar ook: hoe vaak moet je bepaalde technologie getest en zelf geprobeerd hebben voordat je het aan cliënten of mantelzorgers durft te geven? Over veel van dit soort dingen hebben we van te voren wel nagedacht, maar de gesprekken met alle betrokkenen leverde veel nieuwe inzichten op.”

 

Gesterkt door kritiek en reacties
Het helpt om alle kanten te belichten, vertelt de projectleider. “Uit de gesprekken met de medewerkers kwam naar voren dat ze juist voor hun werk hebben gekozen om mensen in de laatste fase van hun leven fysiek bij te staan en de ondersteunen. Het was prettig om in die setting uit te kunnen leggen dat we door de inzet van technologie juist veilig kunnen stellen dat dit stukje warme zorg geleverd kan worden, omdat het op die manier wel betaalbaar blijft. Zo verkleinen we de kans dat deze zorg volledig wegbezuinigd wordt.”

Eén van de belangrijkste inzichten uit de workshop is het belang om het project een stuk simpeler te houden. “We zijn gesterkt door de reacties en de kritiek. Voor ons gevoel is ons plan veel scherper geworden dan waarmee we begonnen. Onze aanvliegroute is veranderd, daar komt het op neer. We moeten starten met beeldschermzorg en alleen het bijhouden van trends in vitale functies. Dat betekent wel dat we mensen heel duidelijk moeten maken dat je terug kunt kijken wat iemands hartslag in de afgelopen 24 uur was, maar geen melding krijgt als er nu iets mis gaat.”

Een belangrijke bijkomstigheid van de workshop was ook het creëren van draagvlak, vertelt Duinker. “Hoewel je allemaal eigen agenda’s hebt, speelt iedereen met open vizier. Dat werkt heel goed. Laat een zorgverzekeraar maar een keer zelf van een mantelzorger horen waar problemen liggen en waar het concreet misgaat, maar ook waar volgens haar besparingsmogelijkheden liggen.”

 

Momentum verloren (maar niet de hoop)
Wat zijn de vervolgstappen na de workshop? “Eind vorig jaar kregen we helaas problemen met onze ECD. Dit was zacht uitgedrukt een ramp. Er werd besloten om versneld over te stappen op een ander ECD. Helaas betekent dit ook dat al onze energie en resources nu daar naartoe gaan en er geen ruimte of tijd meer is voor de uitrol van andere projecten. Dat is heel spijtig, want anders waren we nu zeker weten verder geweest met het project. Het dreigt nu weer ondergesneeuwd te raken, terwijl we nét momentum hadden. Het enthousiasme wat we te pakken hadden wil je gebruiken om vaart te maken bij het uitrollen. Dat is nu uit onze handen geslagen. Dat we de kennis van de workshop nu niet kunnen toepassen heeft niks met de waarde van de workshop te maken, maar alles met externe factoren.”

 

Ook aan de slag met begeleidingsethiek?
Vanuit SET-up bieden we in samenwerking met het ECP opnieuw workshops begeleidingsethiek aan. Er zijn nog 3 plekken beschikbaar voor organisaties met een regulier SET-project. De workshops worden in overleg ingepland in 2023. Voor meer informatie en aanmelden kun je contact opnemen met programmamanager Pasquelle van Ruiten (pvanruiten@vitavalley.nl).

 

Bekijk ook:

Bij het thema ethiek en digitalisering vind je meer informatie over begeleidingsethiek en ervaringen met de workshop van ECP